एउटी आमाको वयानः फेरि डाउन सिन्ड्रोम देखियो भने पनि म गर्वपतन गराउँदिनँ

डाउन सिन्ड्रोमका कारण आफ्नो एउटा छोरी गुमाई सकेकी र दुई बच्चा पनि त्यही रोगको सिकार भएपनि एक आमा भन्छिन: म फेरि गर्भवती भए भने र मेरा बच्चामा फेरि डाउन सिन्ड्रोम देखियो भने पनि गर्वपतन भने म गराउँदिनँ।

Share on facebook
Share on google
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
हनाह स्टेवेन
काठमाडौं, वैशाख ९

सन् २०११ मा लण्डनको प्रेस्टोन शहरको एक अस्पतालमा एम्मा मुल्लार्ड नामकी एक महिलाले छोरी जन्माइन्।

दुई छोरा र एक छोरीकी आमा एम्माले नयाँ शिशुको जन्म दिएपछि उनि निकै खुसी थिइन्। तर, त्यो खुसी उनका लागि पलभरका लागि जस्तै हुन पुग्यो।

उनको खुसीको स्रोत बनेकी छोरी ‘मोली ’ शारीरिक र मानिसिक रुपमा आफ्ना अरू बच्चाभन्दा भिन्न भएको पाइन्।
डाक्टरले दिएको जानकारी अनुसार, मोलीको मुटको चालमा सामान्य स्वास्थ्य शिशुको जस्तो सामान्य अवस्थामा थिएन। उनको फोक्सो पनि पूर्णरुपमा विकसित भएको थिएन। जसका कारण उनले बाँच्नका निम्ति मेसिनको साहारा लिनुपर्ने भयो।

एम्मालाई थाहा भयो कि, उनकी छोरी जन्मिँदै डाउन सिन्ड्रोम  नामक रोगले ग्रसित रहिछिन्, जसको न कुनै औषधि नै छ न त कुनै उपचारकै उपाय 

डाउन सिन्ड्रोम एक किसिमको सिन्ड्रोम हो जसलाई हाम्रो शरीरको क्राइसोमी २१ पनि भनिन्छ। डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चाको मानसिक र शाररिक रूपमा सामान्य बच्चाको जस्तो विकास हुन सक्दैन 

मोली पनि त्यही डाउन सिन्ड्रोमकै शिकार हुन पुगिन्। उनको फोक्सो पूर्ण रुपमा विकसित हुनसकेको थिएन। उनी जीउनका लागि मेसिनको साहारा लिनुपर्ने भयो। पाँच महिनासम्म जीवनसँग संघर्ष गरे पनि सन् २०११ अगष्टमा एम्माले मोलीलाई यस संसारबाट बिदा दिन बाध्य भईन्। एम्माको संसारमा छाएको खुसी पाँच महिनामै चकनाचुर भयो।

आमाको मन …

केही समयपछि एम्मा फेरि गर्भवती भइन्। यसपल्ट उनको खुसी पहिलेभन्दा दुई गुणा बढ्यो । यसपल्ट उनको कोखमा दुई बच्चा अर्थात् जुम्लिया शिशु थिए। दुई बच्चा एक साथ हुन लागेपछि उनको मनमा लागेको पहिलेको घाउ विस्तारै भरिँदै आएको थियो । तर, उनलाई

के थाहा उनको जीवनमा भर्खरै थपिन लागेको खुसीमा नियतीले फेरि अर्को बज्रपात गर्ला भनेर?

पुरानै घाउँ निको नहुँदै फेरि बल्झिएर आउला भनेर विचरी एम्मालाई के थाहा? उनको कोखमा रहेको जुम्लिया बच्चालाई पनि डाउन सिन्ड्रोम नै देखियो। जुन रोगले उनकी प्यारी छोरी मोलीलाई उनीबाट सँधैका लागि टाढा बनायो। त्यही रोग फेरि उनका दुई सन्तानमा पुनः देखियो।
चिकित्सा विज्ञानले यो संसारमा लाखौंमध्ये एकमा देखिने सम्भावना रहेको डाउन सिन्ड्रोम एम्माका त्यी दुई शिशुमा पर्‍यो।

११औं हप्तामा अस्पतालमा जचाँउदा उनको गर्भमा रहेका जुम्लिया बच्चाको विकासमा केहि समस्या देखिए पनि यही कारणले उनीहरुको विकासमा समस्या आएको हो भनि चिकित्सकले पत्तो लगाउन सकेका थिएनन्।

सन् २०१२ जुलाई ४ मा एम्माले अर्थर र एलफि नामक दुई जुम्लिया बच्चालाई जन्म दिईन्। उनीहरुको तौल २.७२ र २.७७ किलो थियो, जुन सामान्यतय स्वस्थ बच्चाको जति नै हो। एम्माले बिस्तारै अर्थुर र अलिफको विकासमा असामान्य कुराहरु देख्न थालिन्। उनको जीवनको सबैभन्दा खराब सपनाको रुपमा रहेको उनको अतित फेरि उनको अगाडि सिनेमाको रिलझै घुम्न पुग्यो 

अर्थर र एलफिलाई पनि उनकै दिदी मोलीको जस्तै डाउन सिन्ड्रोम देखियो।

उनको जीवनमा आएको उज्यालो फेरि अन्धकारमा परिणत हुन पुग्यो। यसपटक भने उनलाई राम्ररी थाहा भयो कि, डाउन सिन्ड्रोमले अब उनको बच्चाहरुको मानसिक र शारीरिक विकासमा अवरोध पुराउँछ। त्यस्तै यसले स्वास्थ्यमा अरु थुप्रै असर पुर्‍याउँछ। जस्तै मुटुको धड्कनमा असामान्य चालदेखि थाईराइड लगायतका रोग देखिने गर्छ।

उनले आफ्नो एक अन्तरवार्तामा भनेकी छिन्,

‘जब डाक्टरले दुबै बच्चालाई डाउन सिन्ड्रोम भएको छ भनेर बताए, मेरो मनमा फेरि एउटै मात्र डर थियो। मैले मेरो सन्तानलाई फेरि गुमाउने भए। अहिले पनि जब उनीहरुलाई सामान्य रुघा/खोकी लाग्छ मेरो मन निकै नै आतिन्छ।’

एउटा बच्चा गुमाइसकेकी आमाको मनमा यस्तो खालको त्रास हुनु स्वाभाविक नै हो।

‘फेरि त्यही दुःख झेल्न सक्ने क्षमता मसँग अब छैन। मेरी छोरी मोलीलाई मैले एक पटक पनि घर लग्न पाइन, जब कि, उनी मेरै काखमा थिइन्। मलाई थाहा थियो उनलाई डाउन सिन्ड्रोम भएको छ। तर, मलाई के थाहा मेरी छोरीले बाचुँञ्जेलसम्म मेसिनको साहारा लिनुपर्छ भनेर? हरेक दिन अस्पतालमा उनलाई मेसिन भित्र राखेको देखेर मेरो मन निकै अतिन्थ्यो।’

‘म कहिले काहिँ सोच्ने गर्छु यदि मेरी छोरी मोली अहिले पनि हामीसँग भइदिएकी भए उनी अहिले आठ वर्षकी हुन्थिन्। उनी आफ्ना भाई बहिनी देखेर कति खुशी हुन्थिन् होली? आफ्नी बहिनीलाई देखेर मेरा दुई छोरा र छोरी (ह्यारी, बेन र एलसी) कति खुसि हुन्थे होला? तर, फेरि सोच्छु, मोलीलाई हरेक पल त्यही एउटा मेसिनको साहारामा बाँच्न झन् कति मुस्किल हुन्थ्यो होला?’ 

वितेकी छोरीको सम्झना गर्दै उनले भनिन्।

एम्माले फेरि आफूलाई सम्झाउने पाराले भनिन्,

‘उनको जीवन एउटा मेसिनको साहारामा रहिरहथ्यो, जुन म एउटा आमा भएर कसरी हेर्न सक्थे र? अस्पतालमा डाक्टरहरुले उनको अवस्था सुधारका लागि सक्ने जति कोशिश गरेकै थिए तर, जति गरे पनि त्यो मोलीको लागि कम नै भयो।

अन्ततः हामीले निकै हिम्मत र साहस जुटाएर उनको जीवनको साहारा उनीबाट छिन्नु पर्‍यो,’ एम्माले अतितको पीडा खोतल्दै भनिन्।

भेन्टिलेटरको सहारामा बाँचेको छोरीको वर्तमानको पीडाभन्दा र भविश्य अझै दर्दनाक हुने आशंकाले विच्छिप्त बनेकी एम्माले त्यो पीडाबाट मुक्ति दिन गरेको अक्ष्यम्म अपराधपूर्ण कार्यको स्मरण गर्दै उनले भनिन्:

‘उनको शरीरबाट मेशिनको सहारा हटाइदियौँ र संघर्षपूर्ण जीवनबाट बिदा दियौ।’

मोलीको निधन पश्चात उनको विदाई कसरी गरेँ भन्नेबारे जानकारी दिँदै एम्माले भनिन्,

‘मोलीको अन्तिम विदाइमा उनको पार्थिव शरीरलाई मैले राम्रोसँग सजाएकी थिएँ। उनैका लागि भनि लिइएका सबै खेलौनाहरु राखेर सजाएकी थिएँ। उनको बिदाई राम्रोसँग गरे पनि कहिले काहिँ उनलाई सम्झिदाँ मन भरिएर आउँछ।’

एम्माले अर्थर र अलिफलाई जन्म दिनु अगाडि शिक्षकको तालिम लिएकी थिइन्। तर, अर्थर र अलिफलाई जन्म दिएपछि उनले आफ्नो काम छोडिन् र हरेक क्षण आफ्ना शिशुको सियारमा विताउन थालिन्।

एकल महिला र पाँच बच्चाकी आमा एम्माले आफूले सक्नेभन्दा बढी प्रयास लगाइन्।
डाउन सिन्ड्रोमका कारण अर्थर र अलिफ न त हिँडडुल गर्न नै सक्छन् न त बोल्न नै? उनीहरुलाई हिँडडुल गर्न वाकरको सहारा लिनुपर्छ।
एम्माले अर्थर र अलिफको जन्मको क्षण सम्झदै भनेकी थिइन्,

‘मलाई आज पनि याद छ, जब मैले एलिफलाई लिएको थिए त्यति बेलामा मैले उनलाई देखेर मोलीको झझल्को आयो। मोलीमा देखिएको लक्षण हुबहु मैले एलिफमा देखेँ। मलाई थाहा भयो उनीहरुमा पनि डाउन सिन्ड्रोम छ भनेर।

जब चिकित्सकहरूले दुवैलाई उपचारका लागि लिएर गए त्यस बखत मैले सोचेँ उनीहरुलाई पनि मैले फेरि जिउँदो देख्दिनँ। ’

उनले थप्दै भनिन्,

‘मेरो मन निकै आतियो। मेरो नजर ढोकामा मात्र सिमित थियो। एकपल्ट उनीहरुलाई हेर्न पाए, के भैराखेको छ होला उनीहरुलाई, मेरो मनमा अनेकौ प्रश्नहरु उब्जिए। त्यही राति उनीहरुलाई लिने मौका पाएँ र निकै बेरसम्म उनीहरुलाई अंगालोमा लिएर बसेँ। फेरि दुई जनालाई आँखा अगाडि राखेर हेरिराखेँ र प्रतिज्ञा लिएँ म तिमीहरुलाई राम्रोसँग हेर्छु।’

एम्माले यो यात्रामा निकै कठिनाई भोगेको बताउँछिन्। एलफि र अर्थरको जन्मपछि श्रीमानसँगको सम्बन्ध चिसिँदै गयो र अन्ततः उनीहरुबीच सम्बन्ध विच्छेद भयो।

अलग भएपछि एम्माको जीवन झन् कठिनाईपूर्ण बन्न पुग्यो। आफूले भोगेका जीवनका भोगाइबारे बताउँदै उनी भन्छिन,

‘मलाई निकै दुःख लागेको थियो जब, उनीहरुको पिताले उनीहरुलाई स्वीकार्न सकेनन् र हामीलाई यस्तो हालतमा छोडेर गए। म एक्लैलाई यी पाँच वटा बच्चा हुर्काउन गाह्रो भयो। तर, पनि मैले हरेस भने खाइनँ। मलाई डाउन सिन्ड्रोम भएका यी दुई सन्तान जन्मनुमा कुनै अफसोस छैन।’

डाउन सिन्ड्रोम भएर पनि एक ब्यक्ति ७० वर्षसम्म बाँच्न सफल भएको छ र धेरै व्यक्ति भने ४०/५० वर्ष सम्म बाचेको पाइएको छ। तर, एम्माका यी दुई सन्तान कतिसम्म बाच्ने हुन् थाहा छैन। तर, उनमा डरको घर छ कि कतै उनी आफू बुढी भएर त्यी बालकहरु बयस्क अवस्थामा मर्ने त होइनन् भन्ने। किन भने अहिले एम्मा उनीहरूको आमा भएकोमा गर्व गर्छिन्।

बेलायती खुला समाजमा सबैखाले स्वतन्त्रताको उपभोग गर्दै आएकी एम्मा थप्दै भन्छिन्,

‘यदि म फेरि गर्भवती भए भने र मेरा बच्चामा फेरि डाउन सिन्ड्रोम देखियो भने पनि गर्वपतन भने म गराउँदिनँ। किन की अरूले नसकेपनि म यो समस्यासँग जुध्न सक्ने भएकी छु।’

(बिदेशी अखबारबाट अनुवाद गरिएको)